George Yeo 網路自強號

採訪撰文／吳慧敏
攝影／馬雅玩影像攝影師江柏成

七月公布的2011年全球華人部落格大獎年度最佳〈親子家庭類〉，由〈蔡傑的部落格〉獲得首獎的肯定。這是一位父親陪伴自閉症孩子六年來經歷的點滴歷程。從發現蔡傑有自閉症，到最後辭去工作專心陪伴與訓練蔡傑的文字記錄，且看一位爸爸的忠實剖析與我們捕捉到的精彩照片。

全球華人Blog親子類首獎

序曲

在遙遠星球的你／用你最獨特的頻率／告訴我世界美麗又乾淨／就算飛到了世界的另一邊另外一邊／我也不會／因為這樣長長的距離而感到膽怯……，告訴你／我會一直在這裡／給了我／這世界唯一的你。（詞：彭青、唐恬，曲：彭青）
 
上述歌詞由周迅用她溫柔的嗓音緩緩唱出，這也是金鐘獎導演沈可尚執導的紀錄片《給遙遠星球的你》，並邀請桂綸美擔任推廣大使。片中內容深入臺灣自閉症家庭的現況，並公開在網路上的播映，來喚起社會大眾的重視與了解。

本期《媽咪寶貝》邀請到片中第二集《我是蔡傑》的主角，蔡傑的爸爸來分享這段心路歷程，同時他也是2011年全球華人部落格大獎年度最佳〈親子家庭類〉首獎得主，讓我們跟著蔡傑爸爸的步伐慢慢地走入蔡傑的世界中……傾聽、認識與了解。
 
看我是獨輪車高手

採訪與拍攝蔡傑和蔡傑爸爸的那天，恰巧適逢父親節前夕，也是全臺即將受「梅花」颱風威脅下的前一天。不過，嘉義的天氣卻出人意料地晴空萬里、烈日當空，雖說炎陽會炙人，但熱忱的人情味卻比陽光更加燦爛。當採訪完畢後，正值中午時刻，在驕陽下蔡傑爸爸帶著蔡傑與我們一行人，前往他們平日的訓練場地，看看蔡傑爸爸為蔡傑的訓練方式。
 
早在拍攝開始前，蔡傑爸爸立即拿出平日訓練蔡傑用的道具，在諾大的溜冰場上，擺上等會要讓蔡傑練習的動線走向，當一切就緒後，蔡傑雙腳立即穩穩地踩上最新流行的「蛇板」（類似於滑板），但看他輕巧俐落地在曲曲彎彎的軌道上，利用極佳的平衡感，必須掌控身軀的協調與律動性，才有辦法連續達陣成功，大夥看著蔡傑悠然地在九彎十八拐的路徑裡來來回回地滑行，除了佩服別無二話！
 
之後，獨輪車上場，蔡傑依循同樣的路線，來回行經每一道關卡。我不知道蔡傑是否樂此不疲，但從他時而散發出的靦腆笑容，與不在乎外界眼光的自在穿梭，快摔倒了，下意識的避開危險；跌倒了，再站起來。這讓我突然想到，在《遙遠星球的孩子》中，蔡傑在家練習時可是硬生生從獨輪車上摔倒，那一幕應該讓許多人為之鼻酸。事後，我問蔡傑爸爸：「看著孩子在練習的過程中，可能隨時會發生摔傷的意外，一般父母或許早已無法承受孩子的皮肉痛，你怎麼狠下心來讓蔡傑不斷地練習？」誠然蔡傑爸爸知道孩子身上的痛，也會不捨，但是蔡傑爸爸認為，他希望蔡傑能夠在過程中了解可能隨時發生的危險，出於自我本能的反應能夠隨時躲掉，這些說來簡單的下意識行為，卻讓蔡傑爸爸花費無以計算的時間教他學會這件事。
 
但這還不足以形容我的驚呼。場景越換挑戰的難度隨之增高，蔡傑爸爸牽著蔡傑走到花圃旁，要蔡傑在架高的花圃周圍沿著高度約一百公分的水泥磚牆上騎著獨輪車，不只是平衡感的訓練，還必須設法在被設限的空間與九十度的直角中靈活地轉過去；隨即難度更高，蔡傑得騎在寬度不到二十公分的小徑裡，我問蔡傑爸爸：「你也會騎嗎？」蔡傑爸爸笑說：「這我就不會了，因為沒人牽我練習。」做每項練習時，蔡傑爸爸一定跟在蔡傑身邊，觀照一切狀況或是下指令讓蔡傑感到安全感。
 
我們只能想說每個人觀察角度不同，學習去包容別人的想法。
 
全職爸爸的忠實告白

上述文字的開場白，一般人若是看到蔡傑與爸爸在溜冰場上快樂的玩耍，絕對不會想到蔡傑被診斷出「廣泛性發展遲緩」項目中的自閉症。一開始，蔡傑爸爸無法置信外觀無異樣的蔡傑，怎麼可能會是自閉症，據蔡傑爸爸說，蔡傑因為到兩歲時，還不會開口說話，但又想到孩子（特別是男孩）學習說話的時間本就不同，一直到兩歲半後家人發現不能再等下去，便帶著蔡傑到醫院檢查，但一開始只被診斷出語言重度發展障礙。
 
這期間蔡傑爸爸帶著蔡傑到私立幼兒園就讀，到蔡傑三歲三個月時，確定被診斷出「重度自閉症」，直到新的學期開始，園方告訴蔡傑爸爸必須再另聘老師專門照顧蔡傑，因此需要支付更多的學費。當時的蔡傑爸爸不太能夠接受，為什麼一個從外觀上看不出來有任何異樣的孩子，卻要比別人多支出高額的費用？
 
之後，蔡傑還是不會開口說話。蔡傑爸爸便帶著蔡傑到早期治療中心學習，一星期1.5小時再加上醫院語言與職能治療各0.5小時，過了半年後，蔡傑爸爸發現蔡傑的進步空間有限，便下定決心辭去當時的工作，專心當個全職爸爸陪伴蔡傑；爾後便進入某間國小附設幼稚園天使班（學前特教班），下課或是閒暇時嘗試多種方法慢慢訓練蔡傑。
 
這時候的蔡傑爸爸，找尋各類的書籍（包括生硬的論文）與方法，他說：「只要有資料我就馬上去搜尋與吸收，剛開始也會聽學校老師說蔡傑的狀況，但發現實際上蔡傑並沒有像老師說得那麼好，我希望實際親眼看到孩子的發展。」那時後，蔡傑爸爸試驗各種訓練項目，比如拼圖、玩具，從生活中不間斷的訓練蔡傑，直到他學會為止。
 
全職爸爸

聊到這邊，大家一定很好奇「為什麼不是全職媽媽？」為了這件事，蔡傑爸爸在部落格中也曾提到，當初家族強烈要求妻子將工作辭去，專心育兒，最後事情演變成蔡傑爸爸認為：「三代同堂的家庭有個更棘手的問題必須先解決──身為臺灣媳婦的難處。（引用自〈蔡傑的部落格〉）」讓蔡傑爸爸覺得相同一件事情，兒子來做，不會被罵，可是媳婦來做，卻會被罵的很慘，這樣的雙重標準對孩子的養成教育非常不好，所以憑著感覺毅然當起全職爸爸。
 
孩子的一小步是我的一大步

但這還不是最糟糕的時候，一般孩子往往教上幾遍就會的生活自理，蔡傑父母需要花費比其他人多幾倍的時間重複好幾次的示範練習示範練習……，像是在紀錄片中，蔡傑爸爸為了訓練蔡傑的口語表達，每每要大聲說上個35遍，但有些時候他可能還是學不會。
 
蔡傑爸爸說：「蔡傑就是找不到訣竅，最基礎的東西要反覆訓練到會為止，跟你分享這些都是枝微末節的小事，一般孩子的家長是不會注意到的，但我幾乎將一天90%的時間都在訓練蔡傑。」蔡傑爸爸跟我們分享，蔡傑每次說話的時候，他都覺得像是天籟一般，充滿著感動與欣慰。
 
然而，自閉症是一種先天腦部功能受損傷所引起的發展障礙，絕非精神疾病，通常伴有社交活動障礙、溝通障礙與重複固定性的行為。但每個自閉症孩子出現的狀況不一樣，像是蔡傑常出現自我刺激的行為，容易專注於一件事，蔡傑爸爸舉例：「蔡傑有兩年的時間會固定看某新聞臺左下角的英文字畫面，這是一種固著行為，但有些行為會造成生活上的困擾，轉臺後蔡傑反而會尖叫，全家也為了他而不能看電視，但最麻煩是常因為這件事而讓全家大吵一架。」
 
說到此，當場拿塑膠袋讓蔡傑表演交叉綑綁的動作，蔡傑爸爸說來採訪的路程上，還一直教蔡傑如何將塑膠袋綁好，許多人幾乎很難想像這麼簡單的動作，卻需要花上無以計算的時間來訓練，甚至有些時候教會了但蔡傑過些時日後又忘記了。
 
並非所有偏離常軌，因而出現「異常」表現的東西，就一定是「劣等的」。──漢斯．亞斯柏格醫師（Hans Asperger，1938）
 
因為記錄我更了解孩子

上述內文除了由蔡傑爸爸親自跟我們分享外，在他的部落格中，也將這六年來的點滴化為文字或是影片的方式書寫而出，藉以將蔡傑的生活點滴整理並收錄。蔡傑爸爸說在部落格成立之前，因為蔡傑的關係，加上蔡傑爸爸認為自己的口語表達能力也不好，他說：「我自己講話的時候也會結巴、口吃、說不出話來，但我每天與孩子相處，了解很多狀況，有些時候不太滿意老師的作法，用說的可能會造成誤會，自己記下來整理後再寫出來交給老師，就想說當家長若是用心，老師一定也會感受的到。」採取書信的方式跟老師溝通，在脾氣與用詞上也稍為可以控制一點，這些累積的過程成了部落格的開端之初。
 
起初部落格成立之際原希望影片為主，後來因為參加教育部舉辦的部落格大賽，才開始以文字的方式記錄於部落格。自從公開部落格後，沒想到造成不錯的回響，便開始與格友互動，一方面格友也訝異於身為「爸爸」的角色，居然願意投注大量的時間經營部落格。不過蔡傑爸爸說：「部落格寫久了感覺也有壓力，寫到後來發現要讓孩子進步，但我擔心即使寫到最後，蔡傑仍是出不了社會，就是一個失敗的例子，那部落格又有什麼意義？」最後仍是格友紛紛出現鼓勵與留言，才讓蔡傑爸爸看到除了自己外，大家也在期待蔡傑越來越棒，因此持續書寫。
 
只要蔡傑不在身邊，常常沒日沒夜的製作簡報到學校演講，甚至親自學習影片剪接等。相信有玩過影片剪接的人會知道，一分鐘的畫面可能不只煞費拍攝者幾個小時的時間，最後還必須反覆在電腦前將內容吸收才能後反芻，常常100分鐘最後只截取幾分鐘的畫面。我突然問了蔡傑爸爸，反覆觀看影片的過程，可以反覆觀察蔡傑的行為與語言，尤其自閉症的孩子，若沒有長時間陪伴，父母根本無法清楚孩子為什麼突然抓狂或是不對勁，或是開始出現重複的行為，但從影片的方式可以讓慢慢了解孩子。
 
孩子，我知道你很痛苦，但是你一定要忍耐，爸爸會一直陪你……
 
爸爸會一直陪你……

在蔡傑的部落格，蔡傑爸爸的文字渲染力儘管充滿正向卻帶點絲絲哀愁的味道，即使過程艱辛，但據蔡傑爸爸說：「幾年前的文章幾乎在陰霾中渡過，不過當孩子慢慢進步時，我也學著自我看開，心裡放開點不要想得太嚴重。也希望其他家長在看了部落格之後，心情也較為開朗些，較有力量繼續走下去。」但事實上，我問了蔡傑爸爸：「你從開始排斥別人的閒言閒語到接受，中間花了多少時間？」蔡傑爸爸說：「還在學習中，我們會慢慢調整，以後還是會出現不一樣的聲音，我們只能想說每個人觀察角度不同，學習去包容別人的想法。」
 
訪問過程中，蔡傑爸爸問我已經將落格全部看完了嗎？我承認只看了一半，因為蔡傑爸爸累積的文字量著實龐大，連我都需要好好地吸收，何況是六年來陪伴在蔡傑身旁的父母。過程中，不只孩子辛苦，父母也跟著一起辛苦，蔡傑爸爸在紀錄片中說道：「其實我已經知道他很努力了，他會盡量配合我的要求去做，但是他的能力真的不夠，但是我又拼命想要把他撐起來……」，因為很多人質問他為什麼對蔡傑如此嚴厲，蔡傑爸爸也不斷反省，甚至也會被蔡傑的善良、天真所感動。但是，我們能以旁人的角度去擔心與不捨，卻忘了每分每秒實際生活在蔡傑旁邊的父母，他們所擔心的遠比我們想像得多，因為看得遠，所以才得讓自己狠下心來訓練蔡傑。
 
訪問至此，蔡傑三不五時用著旁人可能聽不太懂的語言跟爸爸溝通，他不懂如何表達，也不知如何使用正確的辭彙，但他遇到願意懂他的父母，說是父（母）子連心似乎太過矯情，因為我們還是無法百分之百體會蔡傑爸爸與蔡傑媽媽的用心良苦。最後，讓我引用部落格中的一段內容，與讀者做小小的分享，蔡傑爸爸在某一篇文章中寫道：「爸爸被人罵，已經習慣了，真的習慣了， 沒關係，最壞的狀況，會過去的，會過去的……」，「孩子，我知道你很痛苦，但是你一定要忍耐，爸爸會一直陪你……」。
 
記錄片末尾有一段話發人省思，曾引起不少人的迴響：「讓他自在地保留原本的樣子；還是狠心地訓練他越來越像大人？到底真正的愛要怎麼體現才對？」這也讓我想到，在我們的社會中，需要被教育的到底是這些有發展障礙的孩子們，還是我們的社會大眾呢？


掌聲響起來

por 時報㊣之二, quarta, 25 de Julho de 2012 às 23:18 ·

未來的人生舞台臺上，或許仍是荊棘密佈，但請你記住這種感覺，只要努力不放棄，你一定能穿越所有障礙，等到掌聲響起的那一刻。

蔡傑現在九歲，他的獨輪車技術，已經練到爐火純青。可以在有半個人高、但寬度不到二十公分的矮牆上，神色自若地移動。

這看起來，已經不只是個「運動」而已了，簡直像是一種「特技」。第一次看蔡傑表演這項「空中獨輪絕技」的人，沒有不驚嘆的。

不過，「牆」上一分鐘，「牆」下可是三年功。

隨著蔡傑獨輪車技巧不斷精進，我開始嘗試讓孩子跳脫平地的空間，選擇難度高的「三度空間」做練習—也就是要「挑高」。

或許有家長會質疑：你幹嘛訓練孩子學這麼危險的特技啊？

其實，我從來就不曾為了家長的虛榮或是其他不重要的理由，而要孩子學才藝，我之所以讓蔡傑練習這項「特技」，是因為如果運動的難度不夠高、太過「安全」的話，是很難強迫孩子全神貫注的。




每次看他騎獨輪車臉上自信爽朗的笑容，我心裡也有種安慰、驕傲的感覺。

我們先從高度還不算太高的公園花圃矮垣開始。每天，我都牽著他在這道矮垣上來回慢慢騎著，老實說，我也不知道到底要花多少時間才能學會，我唯一知道的事情是：我要牽著他練，直到會為止，至於要多久，從來不是重點。

這個「陪練者」的工作，可以說相當枯燥。就是來來回回、反反覆覆牽著騎獨輪車的孩子在矮垣上行進。但這個角色非常重要，未來隨著練習的高度增加，如果我稍不留神，孩子就會從牆上摔下來，下場跟在平地上摔倒的皮肉傷可不一樣，很可能會傷筋動骨的。

正因為有危險性，才能強迫提升他眼睛聚焦的能力，也希望他學會之後，可以增加自信心，畢竟，這可是一個需要「膽識」的運動呀！

這項「實驗」的成果超乎我的預期，它簡直讓蔡傑脫胎換骨。

以前，蔡傑講話總是輕若蚊鳴、欲言又止，做事情也總是畏畏縮縮，什麼都怕、什麼都不敢嘗試；但自從他學會在花圃矮垣上騎獨輪車以後，他身上似乎有某一個「開關」被打開了，就像武俠小說形容的，彷彿打通了「任督二脈」，終於開竅了！他講話的音量開始變得比較大聲，做事情的態度也變得比較積極，比較像個男孩子，開始願意嘗試新鮮的事物。

「藝高人膽大」這句話形容得還真是貼切，獨輪車技術把蔡傑的勇氣和自信都激發出來了，這真是意外的收穫。

練習依舊持續著。等他在花圃矮垣上騎獨輪車的技術純熟精湛以後，我便讓他去挑戰更高的牆，我相信，不同高度會帶來不同的視野。

孩子深愛這項充滿刺激的挑戰，他只要一上獨輪車，那種充滿專注力的神情及興奮感，就好像關羽遇上了赤兔馬，如此契合無間。

每次看他騎獨輪車臉上自信爽朗的笑容，我心裡也有種安慰、驕傲的感覺：好小子，真有你的！

獨輪車運動，也為蔡傑帶來了一個空前的「榮耀時刻」。

每天放學後，就是我們父子的獨輪車時間。有一次，我和孩子在學校裡的籃球場練習，級任老師無意間經過，發現我們在練習，這是老師第一次看蔡傑騎獨輪車，她很驚奇：「嗨，蔡傑，你會騎獨輪車喔？好棒喔！」

一個月後的某一天，這位老師帶來了一個好消息。她問我：「學期末最後一天，我們班上要舉辦同樂會和才藝表演，每個小朋友都要準備一項才藝表演，可以自由發揮，到時你可以讓蔡傑來表演獨輪車嗎？」

當然好！我馬上欣然答應了。

學期末最後一天，我到教室參觀。每個小朋友輪流表演自己的才藝，表演魔術、彈鋼琴、吹笛子、跳舞……大家都使出渾身解數，充滿自信地展現拿手絕活。

我一邊欣賞小朋友表演，一邊心疼地想：孩子的團體中，通常只有那些聰明優秀，或是一些喜歡出鋒頭的小朋友，才有較多的機會獲得掌聲，進而產生更多自信心，這種榮譽感，會成為他們未來學習成長之路的重要根基；但自閉兒受限於先天的個性，在團體生活中，永遠是「沒有存在感」的人，他們大概很難嘗到「榮耀」的滋味吧？

在我思潮起伏的同時，終於輪到蔡傑了。

由於蔡傑的表演需要較大的場地，所以他被安排在最後一個當作壓軸，看完其他同學表演後，老師將全班集合統一帶到操場，整隊準備看蔡傑表演。

那個時間，操場上也有其他班級在上課，聽說有一個孩子要表演獨輪車以後，也紛紛聚攏過來，「觀眾」的陣容一口氣從一個班，擴張成三個班九十個人。

我的心，屏息以待。

我請小朋友幫忙把當作障礙物的墊片按適當間距排成一個圓形，一切準備就緒後，我們的最佳男主角帶著他心愛的「座騎」登場了！

蔡傑一上獨輪車，馬上引起現場一陣騷動，「好厲害喔！」

一開始，他並沒有出現任何表情，只是專注看著眼前的路障，聽我的指令，繞完了一圈，又反方向繞了一圈。我接著說：「S型。」他也漂亮地繞了一個S型的路線。

小孩子的反應是最天真、直接的，他每做一個動作，大家就是一陣驚嘆。在表演過程之中，我聽到有班上同學跟別班的小朋友大聲炫耀著：「蔡傑是我們班的噢！」

我心情一陣激盪，我的孩子，被他的同學引以為榮！

但我強自鎮定，要蔡傑進行最後一個表演「定輪」—以半圈前進，半圈後退的方式，維持自己在原地保持平衡身姿的技法。

我就像過去無數次練習時，在旁按照他的動作幫他報數：「一、二、三、四、五……」有些小朋友們聽到我數，也自動跟著我的節奏，跟著我一起幫蔡傑大聲報數著：「十一、十二、十三……」

漸漸地，加入報數的小朋友愈來愈多，現場就像是沸騰了一樣，歡聲雷動，大家一起合力大聲數著：「廿一、廿二、廿三……」

原本面無表情的蔡傑，聽到同學們為他吶喊助威，他臉上開始浮現一點靦腆的微笑，隨著呼聲愈高亢，他的笑容也愈來愈深、愈來愈燦爛……

我激動不已。

自閉兒並不是對「同儕的接納」或「被肯定的榮耀」全無感覺，只是過去他從來沒有機會去體會。先天的限制，讓他在團體中只能扮演著弱勢、被照顧者的角色，但在那一刻，他臉上出現過去從未有過的自信笑容，他知道這些加油聲，是大家為他數的。

作為他的陪伴者，我知道孩子艱辛、寂寞的成長過程。在學習獨輪車的過程中，蔡傑摔倒、受傷的次數不計其數，但就算摔得傷痕累累，我們也從來沒有放棄的念頭，默默努力著。障礙非但沒有把我們給擊倒，相反的，它讓我們變得更加堅強、茁壯！

隨著蔡傑「定輪」次數的推進，同學們的報數聲浪愈來愈大，加油聲、鼓掌聲也愈來愈急促：「八五、八六、八七……」表演進入高潮，愈接近尾聲一百，孩子們就愈興奮，大家都坐不住了，紛紛站了起來：「九七、九八、九九……」

「一百！」數到一百時，小朋友們全都跳了起來，瘋狂歡呼：「耶～～」

這一刻，我的視線開始模糊，聲音也不聽使喚地哽咽起來。

啊，我親愛的孩子，相信你一生都不會忘記這一刻，這熱血、榮耀的一刻！

你聽到了吧？那些熱情的歡呼是專屬於你的，你是全班的英雄。

爸爸知道你很難用言語表達此刻內心的感覺，但我了解你，如果你說得出來，我想你會說：「我喜歡這種被肯定的感覺！」

在你未來的人生舞臺上，或許仍是荊棘密布，但請你記住這種感覺，只要努力、不放棄，你一定能穿越所有障礙，等到掌聲響起的那一刻。

(以上文章摘自時報出版《一路上，有我陪你》，7/24全台感動上市)



自閉青年點燃特奧聖火演繹強者故事

朝鮮日報記者 崔秀賢 (2013.01.30 11:01)

2013年平昌冬季特奧會29日開幕，12天前從希臘雅典出發的特奧會火炬經過了韓國16個城市，終於來到了江原道平昌龍坪體育場。聚集在“Together we can”標語下的運動員和4300餘名觀眾目光一齊投向了火炬。火炬經過巴布亞新幾內亞、尼日利亞、墨西哥、俄羅斯、牙買加和臺灣的智障運動員的手傳遞，最終傳到了韓國滑雪板運動員黃錫日（音，24歲）的手中。黃錫日鄭重地接過火炬，緩緩張開雙臂，在火炬臺上點燃了希望之火。

大會組委會說：“黃錫日比賽經驗豐富，能夠鎮定自若地應對大場面，所以就選定他點燃聖火。而且他與‘智障人不只是接受幫助的對象，他們的才能也可以為社會做貢獻’的大會精神非常符合。”身為三級智障（自閉癥）的黃錫日是位全能運動員。只學了一年半的雪板，就在2009年愛達荷冬季特奧會奪得兩金一銀。此外，他還參加了2011年雅典夏季特奧會海上遊泳比賽，並奮勇遊完全程。

黃錫日還是位自力更生的“工薪族”。他已取得輪滑預備教練資格證，從2010年起就在忠清北道清州體育中心工作，正式職務是“租借室長”，負責設備的租借和修理，除了接待諮詢工作，還可以獨立值班。此外，他還擔任助理老師，給從幼兒到成年人的各類學生上課。

黃錫日2004年開始學習輪滑，翌年就滑著輪滑利用一周時間環遊了全國。從忠清北道保健科學大學休閒體育系畢業後，還考取了教練資格證。他的母親金正姬（52歲）說，黃錫日也像那些備考生一樣熬夜學習，艱難地通過了筆試，然後訓練練到腿腫，終於也通過了應用技能考試。

從初中二年級就擔任輪滑私人教練的LEPORSEDU學校校長李恩相（39歲）3年前聘用了黃錫日。當然，剛開始在租借室工作時也鬧了不少笑話。黃錫日固守規章，客人怎麽叫也不理，只顧埋頭做自己的事，誰要碰他就發火。由於表面上看不出是殘障人，所以經常使客人生氣，黃錫日自己也驚慌失措。

現在情況大有改觀。黃錫日會親自給小孩子戴頭盔，還會主動說“開心地玩啊”。李恩相說：“黃錫日懂禮貌，正直誠實，親切和善，孩子和家長都很喜歡他。憑他的實力，完全可以獲得最高級別的教學資格證。其實我從錫日身上學到的東西更多。”

金正姬說：“根本沒奢望患有自閉症兒子的交流、處事和判斷能力能夠提高。可能是在和普通人交往及近距離接觸的過程中，自己慢慢學習並有所領悟吧。”全球智障人士的體育盛會——2013年特奧會將在江原延平昌和江陵逸院兩地舉行，並於下月5日落幕。來自106個國家的3014名運動員將在這裏實現“和諧交融”的夢想。


自閉少年智商170 目標諾貝爾獎

自由時報 2013-5-12

〔編譯張沛元／綜合報導〕美國印地安那州14歲少年雅各．班奈特是一名自閉症患者，但他的智商高達170，睥睨智商推估有160的20世紀物理大師愛因斯坦、曾在TedX會議上發表演講、生平故事將改拍成電影；更重要的是，專家認為，雅各很有可能在不久的將來成為諾貝爾獎得主。

14歲讀碩士 鑽研量子物理學

紐約每日新聞報報導，這名從小就被診斷出罹患自閉症、還被醫生宣告恐怕一輩子都不會自己綁鞋帶的天才少年，目前正在大學攻讀物理碩士學位；美國長春藤名校之一的普林斯頓大學高等研究所教授特雷梅，對雅各的表現讚譽有加，認為雅各目前鑽研的理論，涉及天體物理學與理論物理學中多項重大難題，任何人要是能解答這些問題，足以獲頒諾貝爾獎。

甫出版回憶錄「火花：一個母親養育天才的故事」的雅各之母克莉絲汀說，雅各從單純自閉兒變成天才的關鍵，在於她讓雅各做自己：協助雅各以好奇眼光探索世界，而非專注於一連串他做不到的事。雅各在2歲時被診斷出有中度到重度的自閉症後，曾在不了解雅各需要的特教體制中摸索數年，特教老師甚至叫克莉絲汀別奢望雅各能學會基本技能以外的技能知識；雅各顯然也很不適應特教課程，變得更退縮與更不願與人交談。

但克莉絲汀發現兒子治療以外的時間，會做些很驚人的事，包括以棉花棒在地板上製作地圖，以及雅各記得他們去過的地方每條街的地圖。某日，克莉絲汀帶雅各去觀星；數月後，母子倆造訪天文館聆聽某教授演說；當教授向聽眾發問時，雅各居然舉手回答，以簡單易懂的方式解釋複雜的物理與天體運行。當時他才3歲半。

克莉絲汀隨即明白，一般特教課程無法滿足雅各所需，於是身為幼教老師的她決定自己來。在母親的呵護下，雅各一方面能盡情研究熱愛的圖案、陰影與星宿，一方面也能與同齡小孩盡情享受正常童趣。雅各在11歲時已準備好上大學，如今是印地安那大學與普渡大學位於印地安那波里斯的聯合分校的研究所碩士班學生，鑽研量子物理，也在研究他自己版本的相對論。


自閉症「指揮官」級基因 找到了！

作者： 陳麗婷 | 聯合新聞網 – 2013年8月28日 下午2:45

近來有兩項「泛自閉症障礙」的重要研究成果發表，包括科學家完成整套自閉症基因組定序；另有研究發現，有一個會影響426個自閉症相關基因的「指揮官」級基因，可能都是攸關致病機轉的關鍵。

關注自閉症病患的「自閉症發聲」 (Autism Speaks)組織結合醫界、學界，從32名患者及他們的99名家屬身上，收集完成泛自閉症障礙(ASD)相關基因資訊，並將ASD的臨床表現及半數受試者伴隨的症狀，與基因變異間的關係連接起來。

這項研究相較於目前的診斷技術，只能確認20%的ASD個案與基因變異有關，是一項很大的進步，研究結果刊登在新一期的美國人類遺傳學期刊。

另一組科學家、包括美國喬治華盛頓大學博士Valerie Hu與Tewarit Sarachana，則是發現「指揮官」級基因RORA，它操控了426種與自閉症有關的基因，研究發表於分子自閉症期刊。

馬偕醫院精神科主任方俊凱表示，過去很多自閉症患者的家屬會認為，精神方面的疾病無法以藥物治療，常有不規律用藥狀況，這些新的研究結果代表若能研發新藥，確實對疾病控制有幫助。

他表示，發現與自閉症相關的基因，有助於未來藥物研發。過去自閉症治療藥物研發，主要著重在細胞外圍的角度，未來可考慮往細胞內用藥研發。研究對未來研發產檢、早期篩檢工具也有幫助，但若產檢結果確診恐為自閉症兒，是否應施行人工流產，仍會有倫理上的爭議，這部分還需要更長時間討論。